提到高齡老人,一般認為需被人照顧,或要到老人院生活,很難想像一位連走路都要撐著拐杖、快到90的婆婆,每天仍在照顧患有輕度智障的55歲兒子,還不時在家中為兒子洗澡擦背,在廚房忙前忙後。
早前秀茂坪發生一宗中年智障兄弟在家中餓死的悲劇,由於年老的母親入院,兩人頓失依靠,導致慘劇發生。以老護殘的個案並不罕見。中老年智障人士的背後,是年邁體弱卻不得不擔起照顧重責的老人,然而老人佝僂的身子,又由誰來支撐?
記者|勞潤淋 編輯|陸穎琳 攝影|勞潤淋 陸穎琳 雷璟怡
88歲的李婆婆與丈夫育有三子,55歲患有輕度智障的兒子排第三,丈夫離世,大兒子患有骨癌於2018年病逝,二兒子則要照顧自己家庭,近十多年,李婆婆是小兒子的唯一照顧者。母子現時靠領取綜援、長者生活津貼和兒子的傷殘津貼過活,住在早年買下的私樓相依為命。兒子不懂得煮飯,自理能力較一般人差,生活上也比較依賴李婆婆,連洗澡也會有泡沫殘留在身上,李婆婆說需要不定期幫他做「大清潔」。但婆婆的身體狀況也不理想,患有糖尿病、做過「通波仔」手術,經常要去醫院覆診。
兒子被解僱欲跳樓
70年代初,小兒子在兩、三歲時經常出現破壞行為,李婆婆於是帶他看醫生,結果被診斷為智力障礙,從小學開始讀特殊學校,當年社會提供給智障人士的就業機會不多,而特殊學校的學制只能讀到中三,兒子中三畢業後在家待業,缺乏訓練機會,也令他變得懶散,經常顧著打遊戲機,三年後才獲社會福利署分配到工場工作。生活習慣突然改變,令兒子難以適應,經常趁著午飯時間出走。李婆婆經歷過很多個慌忙尋子的晚上,她哽咽道:
「我每晚就好像瘋婆子一樣找兒子。」
兒子只工作了三個月就被解僱,婆婆回憶兒子被迫離職的那天,兒子在上班前表示感到身體不適,婆婆便幫忙打電話請假,工場的主任卻指責他裝病,即使有醫生病假紙證明兒子身體不適,主任也強行收回工作證。兒子一氣之下再次離家出走,她和社福機構的社工四處尋找,幸好收到警署通知找到兒子。警察告訴她,她兒子出走後跑到天台想跳樓,被住在天棚的居民發現並阻止,令李婆婆膽顫心驚。
自此之後,兒子便再也不想工作,總覺得別人小看他。現在李婆婆的兒子並非社署跟進個案,但仍有來自其他社福機構的社工定期關心他,李婆婆說兒子以前也會去教會的日間訓練中心,但中心搬遷後,很難再看到熟悉的朋友,加上他在新中心出過洋相,曾在等上廁所期間尿濕了褲,他覺得太羞恥,自此便很抗拒回訓練中心,只有在李婆婆陪同下才會去,即使到了訓練中心,仍要跟在李婆婆身旁。
久病纏身 背負巨大心理壓力
獨力照顧兒子,令李婆婆倍感壓力,尤其當兒子發脾氣時更難以控制,即使有幾個男護士一同嘗試控制他,依然能夠掙脫,有幾次更在社工面前情緒爆發。社工深知李婆婆無法處理發脾氣時的兒子,於是決定報警,報警後,兒子被送入葵涌醫院精神科,曾試過留院近兩個月。兒子已經55歲,他的身體狀況也隨著年紀增長而變差,高血壓、皮膚癌等接踵而至,母子二人將「老弱病殘」全佔了。李婆婆數次因病入院,曾交託二兒子夫婦照顧幼子,但他們也分身不暇,外出時把他鎖在屋內以防他亂跑,但卻忘了給他買飯,幸好相熟的鄰居知悉李婆婆家中情況,送上飯盒給他。
自此之後,李婆婆每次入院都把小兒子帶在身邊,但是他晚上不能在女性病房過夜,離開醫院又不願回家,便在附近公園、殘疾人士廁所等地遊蕩,席地而睡。第二天早晨再回醫院,讓李婆婆感到既憂心又痛心。有一次比較幸運,遇到一位護士長在李婆婆入院的同時安排兒子入住精神科病房,直到李婆婆出院再把兒子接回家,但不是每次都這麼幸運。
李婆婆的心理壓力已經累積多年,從幾十年前母親離世,她便開始吃處方安眠藥,晚上才能安然入睡。後來相繼面對丈夫、長子過世的打擊,現在獨自照料智障兒子,吃了安眠藥近50年的她說,如今有時吃了藥仍睡不著。2004年,她確診患上抑鬱症,直言曾有尋死的念頭。隨著兩母子年紀越大,相依為命的日子便越難熬。
鑑於香港近期發生多宗智障人士及其照顧者的慘案——今年9月秀茂坪智障兄弟疑似在家中餓死、10月鑽石山一位母親刺傷智障兒子等個案,政府近日推出24小時支援熱線,方便有需要的照顧者向政府求助。李婆婆曾經打電話給熱線,打通了卻沒人接聽。李婆婆母子亦曾經申請社署提供的智障人士宿舍, 但有宿位時,兒子卻不肯入住,長年照顧兒子的李婆婆也承認:
「我自己都不是很捨得,如果他去了那邊(宿舍),就只剩下我自己一個。」
老人習慣有兒相伴,而照顧兒子直到人生終點似乎是李婆婆的歸宿。至於百年歸老後,兒子將交由何人照顧,李婆婆說:「相信政府不會讓我的兒子流落街頭。」
倡設立殘疾人士委員會
作為弱智人士家長聯會幹事會主席的黃偉雄,本身也有一位50多歲患有嚴重智障的弟弟,無法自理,大小便、洗澡等都需要他人幫忙。由於申請香港成年智障人士宿舍的年齡不得少於15歲,他的弟弟16歲就開始申請輪候,家人一直照顧他到接近30歲時才有宿位。期間因為宿舍位於屯門,離藍田的家相當遙遠,來回車程需要三小時,年長的父母想探望或者接他回家相聚也不方便,於是在居住屯門宿舍期間申請搬遷宿舍,最終等了十多年,才能搬到離家較近的宿舍。
黃偉雄指,目前政府服務種類雖多,都需要照顧者主動尋求協助,不論是政府最新推出的照顧者熱線、照顧者網站。可惜,最高危的往往卻是不會主動求救的個案。
由智障人士出生開始,照顧者就要在不同政府部門、機構之間奔走——申請智力評估、讀書、輪候宿舍、政府津貼等,但社會資源分散,醫院、學校、社福機構等各有各做,令照顧者疲於奔命。黃偉雄建議設立個案經理制度,以家庭為本作全面統籌,觀察該家庭的需要,例如智障兒童需要讀書,就給家長相關資訊和輔導,讓個案感到有希望、有人關心,產生扶持的作用。
他又建議參考兒童事務委員會、婦女事務委員會等,設立殘疾人士事務委員會,殘疾人士界別派出代表反映切身問題,由政府統籌各部門,例如由司長級人士帶領跨部門合作,更精準地使用有限的資源,幫助更多殘疾人士和他們的照顧者。
宿舍平均輪候逾14年
黃偉雄認為政府缺乏一個統籌支援智障人士或整體殘疾人士的部門。政府統計處估計2020年全港有約77,000至90,000名智障人士,黃質疑政府統計處為何只是粗略估計全港智障人士總數,而不是正式進行統計,他說,最基本的是知道全香港有多少智障人士,才能準確地規劃資源分配:
「現在沒有(統計數字)怎麼辦?只可以有多少資源就做多少。」
記者曾就全港智障人士數字詢問社署,社署回覆現時沒有備存相關的統計數字。
社署2023年6月最新的數字顯示,嚴重和中度智障人士宿舍的服務名額分別有4,210人和2,850人,輪候人數分別有2,320人和2,750人,平均輪候時間為14.2年和12.8年。黃偉雄認為,重點不只是輪候時間長,而是如何支援沒有宿舍的人和他們的照顧者,尤其是當智障人士從特殊學校畢業後,照顧者要全天候照顧,支援不足下,發生一宗又一宗的慘劇。
個案經理助建立互信
香港社區組織協會幹事彭鴻昌亦同意設立個案經理,除了在人生不同階段給予不同服務和支援,他認為甚至可以給予個案經理更多權力,統籌申請不同的服務。以秀茂坪智障兄弟死亡的個案為例,如果每個家庭都靠自己照顧智障人士,自覺有能力處理所有大小事務,便難以與外界建立信任關係。
若個案經理能用長時間與服務家庭建立互信的關係,同時提供情緒支援,就可以知道個案面對的困難,同時可配合現有的資源,建立一個中央資料庫,讓不同部門如教育、醫療等可以透過智障人士背景狀況知道他們和照顧者的服務需要。
有聲音希望政府增加津貼金額幫補智障人士及其照顧者的生活,彭鴻昌則建議政府參考長者社區照顧券,讓殘疾人士購買社區支援服務,例如陪診服務、家居清潔、煮飯等服務,減輕照顧者的壓力。
私營院舍冀增暫託服務 減輕輪候者壓力
李婆婆捨不得兒子住宿舍,但很多家庭將宿舍視作救命稻草。正在輪候政府資助宿舍的智障人士,同時亦可輪候私營宿舍。聖雅各福群會僖明居是一所私營中度智障人士宿舍,為60歲以上或50至59歲但有特殊情況的智障人士提供服務,一共有20個宿位,一個月宿費$10,007,綜援個案則每月宿費$7,205。項目經理許志偉稱,因為智障人士宿舍的輪候時間長,對於年長智障人士而言,可能輪候至過世或者照顧者無力照顧都未能入住,因此僖明居專為年長智障人士而設。他們2019年初開始招收院友,至年中已滿額,現時也有13至14人正在輪候,但一般情況下,院友只會在成功輪候到政府資助院舍、離世或搬遷時才會騰出空位,所以難以估計輪候時間。
許志偉認為香港政府對殘疾人士的支援比起其他國家做得好,但政策可以更靈活一點,例如僖明居只能招收20個院友,即使他們有多一間可以用作臨時宿舍的獨立房間,也因受牌照所限,要等某個院友放假回家住幾天的時候,才能短暫地騰出空位,用作暫託服務。他又稱,中心的公共活動空間寬敞,而且院友日間多會外出工作,非常適合暫託智障人士,但現時只有一個暫託位置,他認為政府可以在這些方面作更多寬限。
「住到死」宿舍制度應變通
許志偉身為生命教育導師,認為宿舍並不是唯一的解決方法,不是只有「住與不住」的問題,反而應該針對智障人士正面對的家庭問題:
「其實他們的內心只是一個大約小學三、四年級的小朋友,和家人有很強的依戀關係。」
智障人士的家人或者照顧者需要的是喘息空間,而不是要將他們隔絕開來。但現在提供的住宿系統多數是「住到死」,所以長年照顧的家人會不捨得,就如李婆婆的個案一樣,一旦申請人輪候到宿舍卻拒絕入住時,將要重新再排隊輪候。許志偉認為長遠的住宿系統應該是,照顧者離世或無力照顧的時候才提供,這樣便可以顧及更多有需要的人。