以老護殘 智障人士照顧者的絕望與無助

智障人士照顧者 照顧者壓力 智障人士老齡化 秀茂坪兄弟
年老的照顧者要獨力支援智障人士的日常生活,背負沉重的壓力,社會要怎樣做才能幫助他們?(設計圖片)

提到高齡老人,一般認為需被人照顧,或要到老人院生活,很難想像一位連走路都要撐著拐杖、快到90的婆婆,每天仍在照顧患有輕度智障的55歲兒子,還不時在家中為兒子洗澡擦背,在廚房忙前忙後。

早前秀茂坪發生一宗中年智障兄弟在家中餓死的悲劇,由於年老的母親入院,兩人頓失依靠,導致慘劇發生。以老護殘的個案並不罕見。中老年智障人士的背後,是年邁體弱卻不得不擔起照顧重責的老人,然而老人佝僂的身子,又由誰來支撐?

記者|勞潤淋 編輯|陸穎琳 攝影|勞潤淋 陸穎琳 雷璟怡

88歲的李婆婆與丈夫育有三子,55歲患有輕度智障的兒子排第三,丈夫離世,大兒子患有骨癌於2018年病逝,二兒子則要照顧自己家庭,近十多年,李婆婆是小兒子的唯一照顧者。母子現時靠領取綜援、長者生活津貼和兒子的傷殘津貼過活,住在早年買下的私樓相依為命。兒子不懂得煮飯,自理能力較一般人差,生活上也比較依賴李婆婆,連洗澡也會有泡沫殘留在身上,李婆婆說需要不定期幫他做「大清潔」。但婆婆的身體狀況也不理想,患有糖尿病、做過「通波仔」手術,經常要去醫院覆診。

兒子被解僱欲跳樓

70年代初,小兒子在兩、三歲時經常出現破壞行為,李婆婆於是帶他看醫生,結果被診斷為智力障礙,從小學開始讀特殊學校,當年社會提供給智障人士的就業機會不多,而特殊學校的學制只能讀到中三,兒子中三畢業後在家待業,缺乏訓練機會,也令他變得懶散,經常顧著打遊戲機,三年後才獲社會福利署分配到工場工作。生活習慣突然改變,令兒子難以適應,經常趁著午飯時間出走。李婆婆經歷過很多個慌忙尋子的晚上,她哽咽道:

「我每晚就好像瘋婆子一樣找兒子。」

兒子只工作了三個月就被解僱,婆婆回憶兒子被迫離職的那天,兒子在上班前表示感到身體不適,婆婆便幫忙打電話請假,工場的主任卻指責他裝病,即使有醫生病假紙證明兒子身體不適,主任也強行收回工作證。兒子一氣之下再次離家出走,她和社福機構的社工四處尋找,幸好收到警署通知找到兒子。警察告訴她,她兒子出走後跑到天台想跳樓,被住在天棚的居民發現並阻止,令李婆婆膽顫心驚。

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談及患有輕度智障的兒子出走的往事,獨力照顧兒子的李婆婆不禁激動落淚。(陸穎琳攝)

自此之後,兒子便再也不想工作,總覺得別人小看他。現在李婆婆的兒子並非社署跟進個案,但仍有來自其他社福機構的社工定期關心他,李婆婆說兒子以前也會去教會的日間訓練中心,但中心搬遷後,很難再看到熟悉的朋友,加上他在新中心出過洋相,曾在等上廁所期間尿濕了褲,他覺得太羞恥,自此便很抗拒回訓練中心,只有在李婆婆陪同下才會去,即使到了訓練中心,仍要跟在李婆婆身旁。

久病纏身 背負巨大心理壓力

獨力照顧兒子,令李婆婆倍感壓力,尤其當兒子發脾氣時更難以控制,即使有幾個男護士一同嘗試控制他,依然能夠掙脫,有幾次更在社工面前情緒爆發。社工深知李婆婆無法處理發脾氣時的兒子,於是決定報警,報警後,兒子被送入葵涌醫院精神科,曾試過留院近兩個月。兒子已經55歲,他的身體狀況也隨著年紀增長而變差,高血壓、皮膚癌等接踵而至,母子二人將「老弱病殘」全佔了。李婆婆數次因病入院,曾交託二兒子夫婦照顧幼子,但他們也分身不暇,外出時把他鎖在屋內以防他亂跑,但卻忘了給他買飯,幸好相熟的鄰居知悉李婆婆家中情況,送上飯盒給他。

自此之後,李婆婆每次入院都把小兒子帶在身邊,但是他晚上不能在女性病房過夜,離開醫院又不願回家,便在附近公園、殘疾人士廁所等地遊蕩,席地而睡。第二天早晨再回醫院,讓李婆婆感到既憂心又痛心。有一次比較幸運,遇到一位護士長在李婆婆入院的同時安排兒子入住精神科病房,直到李婆婆出院再把兒子接回家,但不是每次都這麼幸運。

李婆婆的心理壓力已經累積多年,從幾十年前母親離世,她便開始吃處方安眠藥,晚上才能安然入睡。後來相繼面對丈夫、長子過世的打擊,現在獨自照料智障兒子,吃了安眠藥近50年的她說,如今有時吃了藥仍睡不著。2004年,她確診患上抑鬱症,直言曾有尋死的念頭。隨著兩母子年紀越大,相依為命的日子便越難熬。

鑑於香港近期發生多宗智障人士及其照顧者的慘案——今年9月秀茂坪智障兄弟疑似在家中餓死、10月鑽石山一位母親刺傷智障兒子等個案,政府近日推出24小時支援熱線,方便有需要的照顧者向政府求助。李婆婆曾經打電話給熱線,打通了卻沒人接聽。李婆婆母子亦曾經申請社署提供的智障人士宿舍, 但有宿位時,兒子卻不肯入住,長年照顧兒子的李婆婆也承認:

「我自己都不是很捨得,如果他去了那邊(宿舍),就只剩下我自己一個。」

老人習慣有兒相伴,而照顧兒子直到人生終點似乎是李婆婆的歸宿。至於百年歸老後,兒子將交由何人照顧,李婆婆說:「相信政府不會讓我的兒子流落街頭。」

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曾經在美容行業工作的李婆婆非常在意自己的一頭白髮,記者拍照時拉好外套上的帽簷、戴上眼鏡,嚴絲合縫。 (陸穎琳攝)

倡設立殘疾人士委員會

作為弱智人士家長聯會幹事會主席的黃偉雄,本身也有一位50多歲患有嚴重智障的弟弟,無法自理,大小便、洗澡等都需要他人幫忙。由於申請香港成年智障人士宿舍的年齡不得少於15歲,他的弟弟16歲就開始申請輪候,家人一直照顧他到接近30歲時才有宿位。期間因為宿舍位於屯門,離藍田的家相當遙遠,來回車程需要三小時,年長的父母想探望或者接他回家相聚也不方便,於是在居住屯門宿舍期間申請搬遷宿舍,最終等了十多年,才能搬到離家較近的宿舍。

黃偉雄指,目前政府服務種類雖多,都需要照顧者主動尋求協助,不論是政府最新推出的照顧者熱線、照顧者網站。可惜,最高危的往往卻是不會主動求救的個案。

由智障人士出生開始,照顧者就要在不同政府部門、機構之間奔走——申請智力評估、讀書、輪候宿舍、政府津貼等,但社會資源分散,醫院、學校、社福機構等各有各做,令照顧者疲於奔命。黃偉雄建議設立個案經理制度,以家庭為本作全面統籌,觀察該家庭的需要,例如智障兒童需要讀書,就給家長相關資訊和輔導,讓個案感到有希望、有人關心,產生扶持的作用。

他又建議參考兒童事務委員會、婦女事務委員會等,設立殘疾人士事務委員會,殘疾人士界別派出代表反映切身問題,由政府統籌各部門,例如由司長級人士帶領跨部門合作,更精準地使用有限的資源,幫助更多殘疾人士和他們的照顧者。

宿舍平均輪候逾14年  

黃偉雄認為政府缺乏一個統籌支援智障人士或整體殘疾人士的部門。政府統計處估計2020年全港有約77,000至90,000名智障人士,黃質疑政府統計處為何只是粗略估計全港智障人士總數,而不是正式進行統計,他說,最基本的是知道全香港有多少智障人士,才能準確地規劃資源分配:

「現在沒有(統計數字)怎麼辦?只可以有多少資源就做多少。」

記者曾就全港智障人士數字詢問社署,社署回覆現時沒有備存相關的統計數字。

社署2023年6月最新的數字顯示,嚴重和中度智障人士宿舍的服務名額分別有4,210人和2,850人,輪候人數分別有2,320人和2,750人,平均輪候時間為14.2年和12.8年。黃偉雄認為,重點不只是輪候時間長,而是如何支援沒有宿舍的人和他們的照顧者,尤其是當智障人士從特殊學校畢業後,照顧者要全天候照顧,支援不足下,發生一宗又一宗的慘劇。

大學線 智障人士照顧者 香港弱智人士家長聯會 黃偉雄
香港弱智人士家長聯會主席黃偉雄指,每年9至10月是智障人士從特殊學校畢業後回家的時間,屬照顧者壓力最大的高危時期。(訪問截圖)

個案經理助建立互信

香港社區組織協會幹事彭鴻昌亦同意設立個案經理,除了在人生不同階段給予不同服務和支援,他認為甚至可以給予個案經理更多權力,統籌申請不同的服務。以秀茂坪智障兄弟死亡的個案為例,如果每個家庭都靠自己照顧智障人士,自覺有能力處理所有大小事務,便難以與外界建立信任關係。

若個案經理能用長時間與服務家庭建立互信的關係,同時提供情緒支援,就可以知道個案面對的困難,同時可配合現有的資源,建立一個中央資料庫,讓不同部門如教育、醫療等可以透過智障人士背景狀況知道他們和照顧者的服務需要。

有聲音希望政府增加津貼金額幫補智障人士及其照顧者的生活,彭鴻昌則建議政府參考長者社區照顧券,讓殘疾人士購買社區支援服務,例如陪診服務、家居清潔、煮飯等服務,減輕照顧者的壓力。

大學線 社工 香港社區組織協會幹事 彭鴻昌
香港社區組織協會幹事彭鴻昌本身也是一名註冊社工,他認為社工可以為照顧者提供情緒支援,幫助他們面對沉重的壓力。(受訪者提供)

私營院舍冀增暫託服務 減輕輪候者壓力

李婆婆捨不得兒子住宿舍,但很多家庭將宿舍視作救命稻草。正在輪候政府資助宿舍的智障人士,同時亦可輪候私營宿舍。聖雅各福群會僖明居是一所私營中度智障人士宿舍,為60歲以上或50至59歲但有特殊情況的智障人士提供服務,一共有20個宿位,一個月宿費$10,007,綜援個案則每月宿費$7,205。項目經理許志偉稱,因為智障人士宿舍的輪候時間長,對於年長智障人士而言,可能輪候至過世或者照顧者無力照顧都未能入住,因此僖明居專為年長智障人士而設。他們2019年初開始招收院友,至年中已滿額,現時也有13至14人正在輪候,但一般情況下,院友只會在成功輪候到政府資助院舍、離世或搬遷時才會騰出空位,所以難以估計輪候時間。

大學線 智障人士宿舍 聖雅各福群會 暫托服務
僖明居項目經理許志偉指這個院舍的主要服務對象是正在輪候政府院舍以及較年長的智障人士。(雷璟怡攝)

許志偉認為香港政府對殘疾人士的支援比起其他國家做得好,但政策可以更靈活一點,例如僖明居只能招收20個院友,即使他們有多一間可以用作臨時宿舍的獨立房間,也因受牌照所限,要等某個院友放假回家住幾天的時候,才能短暫地騰出空位,用作暫託服務。他又稱,中心的公共活動空間寬敞,而且院友日間多會外出工作,非常適合暫託智障人士,但現時只有一個暫託位置,他認為政府可以在這些方面作更多寬限。

「住到死」宿舍制度應變通

許志偉身為生命教育導師,認為宿舍並不是唯一的解決方法,不是只有「住與不住」的問題,反而應該針對智障人士正面對的家庭問題:

「其實他們的內心只是一個大約小學三、四年級的小朋友,和家人有很強的依戀關係。」

智障人士的家人或者照顧者需要的是喘息空間,而不是要將他們隔絕開來。但現在提供的住宿系統多數是「住到死」,所以長年照顧的家人會不捨得,就如李婆婆的個案一樣,一旦申請人輪候到宿舍卻拒絕入住時,將要重新再排隊輪候。許志偉認為長遠的住宿系統應該是,照顧者離世或無力照顧的時候才提供,這樣便可以顧及更多有需要的人。

智障人士宿舍 暫托服務 宿舍名額
智障人士宿舍 暫托服務 宿舍名額
智障人士宿舍 暫托服務 宿舍名額
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智障人士宿舍 暫托服務 宿舍名額
智障人士宿舍 暫托服務 宿舍名額
僖明居要幾位院友共用一間房間,但空間充足,居住環境亦整潔。(雷璟怡攝)
聖雅各福群會僖明會定期為院友舉辦不同活動,例如生日會等。(勞潤淋攝)
僖明居亦會安排院友不時參與家務清潔,幫助他們維持基本生活能力。(勞潤淋攝)
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