我的孩子患上糖尿病

記者□蔡玉玲 曾敏詩 編輯□李燕芬 曾敏詩

　　近二十年間，香港十五歲以下的兒童糖尿病患者上升近三至四倍。在二零零一年，更有四名兒童因糖尿病而死亡。

　　 糖尿病是無法根治的，患者要天天量血糖和注射胰島素，想吃塊餅也得先對著糖分表換算一番。對於這些，小小年紀豈能自控﹖於是，孩子患上糖尿病，每日數針、食物控制、接送覆診等任務全落在母親身上。長期抗病加上社會對糖尿病缺乏認識，令這群母親、孩子備受壓力。

　　說到糖尿病，不少人只想到肥胖或長者，因此有小孩發病近廿天沒被發現，差點喪命﹔發現孩子患病，有的母親鬱鬱寡歡，不能接受。有的雖然接受，問題卻又接踵而至。

個案一﹕Alice
「我女兒未滿月就發病。」

　　Natalie是全港最年輕的糖尿病患者，出世不足一個月便證實患上一型糖尿病，被送進深切治療部。女兒昏迷了二十天，Natalie的媽媽Alice形容那段日子有如世界末日。

　　 由於Natalie年紀太小，找不到適合的胰島素分量，Alice每次只能以成人分量的胰島素，酌量替Natalie注射，導致Natalie病情反覆，令Alice大為緊張。
為免壓力大影響女兒，Alice聘請了一名私家看護和兩名菲傭照顧Natalie，當Natalie上課時，菲傭全程坐在校外守候。

左右為難

　　 Alice把全副精神放在Natalie身上，惹來大女兒不滿，甚至討厭妹妹。
「明知妹妹不能吃的食物，大女會故意在妹妹面前吃﹔妹妹吃無醣糖﹙即不含蔗糖的糖﹚，她就跟妹妹搶。」大女只比Natalie大兩歲，無論Alice怎樣解釋，大女仍然不諒解。「她﹙姐姐﹚不是說『誰叫她﹙Natalie﹚有糖尿病﹖』，就是埋怨我事事以妹妹為先。」夾在兩名女兒中間，叫Alice左右為難。

給女兒正常的人生

　　 十二年過去，兩姊妹關係稍為改善，Alice現在也已接受Natalie患糖尿病為生活的一部分。

　　 Alice只有一個心願﹕「我只想給女兒正常的人生，讓她和其他小朋友過著同樣的生活。我會堅持她一定要上體育課，跟其他小孩子一起活動﹔打針也是一樣，開始時我會躲在洗手間替她打針和驗血糖，但後來一想，我何必要在意別人的目光﹖」現在，Alice外出用餐時會在餐桌上打針，希望親戚朋友能接納Natalie的病。

　　 至於Natalie自己，患上糖尿病令她自覺與其他小朋友不同，變得內向文靜。在Alice的鼓勵下，她漸漸接受自己患病的事實，會主動跟朋友解釋自己患有糖尿病，也積極學習照顧自己。Natalie每天要自己打四支針，要節制飲食，她從不「扭計」吃高醣的食物。她還安慰其他患病的小朋友﹕「不要責怪父母令自己有病，糖尿病其實很普通，很多人也有。我們有病不能吃糖，可以吃無醣糖呀﹗」

　　 童言童語，顯示出Natalie如Alice所願，樂觀地過著與別人一樣的正常生活。然而不是所有糖尿病兒童和家長都能像她們一樣幸運。有不少家長終日為孩子的病耿耿於懷，為小朋友和自己帶來沉重壓力。

個案二﹕昌仔媽媽
「我孩子『餓』了20天。」

　　 十歲的昌仔，四年前證實患上一型糖尿病，回想當時求診的情形，劉太還是滿腔怨憤﹕「當時昌仔已出現尿頻、大量喝水等徵狀，看過多次醫生也不知道是糖尿病。直至他瘦至股骨、肋骨凸起，我帶他到私家醫院檢查，才知他中了酮酸毒，要立刻送入深切治療部。」

　　 差點痛失愛兒，昌仔媽媽嗚咽著說﹕「當時他的血糖量高至無法量度，醫生說，昌仔的情況有如二十天沒進食，一昏過去就會沒命。」

寧願以自己性命交換

　　 儘管醫生指昌仔的患病原因不明，劉太卻歸咎自己在昌仔出水痘時沒有好好照顧他，令病毒入侵昌仔的免疫系統，導致他患上糖尿病。愧疚令劉太常有代兒子受苦的想法，她在訪問中多次強調「我寧可用自己的命交換昌仔不用受苦」、「只要他不用活得那麼痛苦，即使是我患病也心甘情願」……

　　劉太的緊張為自己及兒子帶來沉重的壓力。

　　 「血糖在晝夜的變化可以很大，因此每夜我都會起床檢查昌仔的血糖，從未試過一覺睡到天亮﹔有時不忍心替他扎手指，會將量度血糖的次數由四次減至兩次，其餘時候只按經驗調整藥量﹔到驗血糖時，看見血糖值不理想便會發昌仔脾氣，又會不停想是否食物安排不當。」

　　 情緒起伏太大，令劉太的心臟出現毛病，並影響到昌仔的心情。「看見血糖指數時高時低，很擔心將來出現併發症﹔看見媽媽不開心，我也很不開心，只有默不作聲。」昌仔小聲地說。

　　 時至今日，劉太坦承還未能拋下心理包袱，她慨歎四年來每天都不開心﹕「我帶昌仔來到這個世界，卻令他吃盡苦頭，又怎能不介懷﹖現在只希望多賺一些錢，待他將來有併發症時使用。」

個案三﹕Marco媽媽
「只希望他快樂成長。」

　　 四歲那年的暑假，Marco突然食量大增、頻頻小便和尿床，兩個月間，原先胖胖的Marco變得骨瘦如柴，經醫生診斷，證實他患上糖尿病。

　　 除了每天早晚要注射胰島素外，還要時刻量血糖、控制飲食與運動量，並詳細記錄向營養師匯報。照顧Marco的工作為媽媽李太帶來沉重壓力。

快樂難求

　　 「我常埋怨上天為何要讓Marco受苦，很痛心兒子又要打針又要扎手指，看見他這麼痛苦，我曾經想過自殺。」幸而，Marco的主診醫生察覺到，患有產後抑鬱症的李太情緒不穩，主動安排她到精神科接受治療，阻止了悲劇發生。

　　 經過兩年時間，李太逐漸步出陰霾。然而，Marco今年剛由幼稚園升上小學，便多次出現血糖過低的現象，令李太十分擔心，她不禁感歎﹕「我的要求很簡單呀﹗只是希望他能健康、快樂地成長。」

　　 Marco知道媽媽擔心，自律地控制飲食，他笑說﹕「我很喜歡吃朱古力和糖，但別人請我吃糖時，還是會拒絕，因為會令血糖過高呀﹗」

幼年發病問題多

　　 香港兒童內分泌科學會會長兼香港糖尿聯會委員褟桂芬醫生指出，兒童糖尿病患者遇到的問題比成年人多。

　　 褟桂芬解釋﹕「兒童患的多屬一型糖尿病，這類患者必須天天打針和節制飲食，這些都不是小孩所能接受的，我的病人當中，就有一個兩歲男童因不滿飲食受到限制而拒絕進食，使血糖不能維持在正常水平。血糖若長期控制不善，失明、截足和腎炎等併發症便隨之湧現。」

　　 除了長期打針和控制飲食外，社會對患者情況的種種不理解，是兒童與家長的另一個壓力來源。

社會缺乏認識 為病人添壓力

　　 褟桂芬指出﹕「有家長表示，當他們告知學校子女患有糖尿病時，校方即回應會低調處理，以免引起其他學生及家長恐慌。糖尿病又不是非典型肺炎，何來恐慌﹖」

　　 今年十一歲、出生個多月被證實患上一型糖尿病的謙仔也有不被諒解的經驗﹕「有時侯，老師罰全班不能小息，我有病可獲豁免，同學會說『有糖尿病也不錯吧﹗』如果可以選擇，我情願跟他們一起受罰。」長期抗病加上不快經歷，謙仔開始埋怨﹕「為甚麼是我﹖」

　　 糖尿病是永久性疾病，兒童糖尿病患者在成長期間必須對抗外間誘惑，節制飲食。禢桂芬指出家庭環境在這方面的影響很大﹕「父母若能積極接受糖尿病，小朋友會較有自信﹔相反，小朋友會缺乏自信心，不敢面對自己的疾病。」

　　 禤桂芬舉例，有一名在十一歲病發的患者，她的父親認為，患糖尿病等如被判死刑，常常對女孩說「有糖尿病，遲早會有併發症，與其受這麼多苦，不如早些死掉」等難聽的說話、又常煮一些肥膩的食物讓女兒食用。父親的行為深深地傷害女孩，令她缺乏自信，以暴飲暴食釋放沮喪的情緒。現在，這個病人已二十多歲，踏入社會工作和離開父親生活，但她的情況依然無法改善。

家人支持成關鍵

　　 禢桂芬表示，有很多父母有時會說出傷害小朋友心靈的話，容易令小朋友失去自信，不敢面對自己的疾病，長大後也習慣隱瞞病情，不想讓人知道自己「有問題」。她鼓勵糖尿病兒童的父母勇敢接受子女的疾病，積極協助他們控制血糖，讓子女恢復自信心。她強調糖尿病患者也可有傑出的表現，寄望社會及學校多認識糖尿病，不要視糖尿病患者為累贅。

關於糖尿病

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預防糖尿病

後記﹕

圖為香港糖尿聯會於2002年舉辦之全港兒童及青少年糖尿營。 ﹙相片由香港糖尿聯會提供﹚