「希望今晚睡得安穩,唔駛廁所睡房兩頭『騰』﹔ 希望出街時,『梗有一間廁所鬘牧鞢z﹔ 希望自己快康復,大水樽脫離我包袱。」

這些願望看似稀奇古怪,卻是尿崩症病患者心底裡的盼望。

正常人一日約排尿二至三公升,尿崩症患者的排尿量則可達十至二十公升,是正常排尿量的五至十倍。就算限制飲水,仍不能減少尿量。尿崩症對病患者的生活甚至心理都帶來不少困擾。

他們叫我「賴尿蝦」

現年十八歲的李凱婷,小學時已經常常要去廁所,通常一小時要去三、四次,而且常常會口渴、頭暈、手腳冰冷。這些症狀困擾著她的日常生活。「晚上要起床兩、三次去廁所,很難睡得安穩。」小學時,她頻頻如廁的習慣成為同學的取笑對象--身為女孩子卻被人問她是不是腎虧。「有幾次自己控制不了,當眾賴了出來,被同學發現,結果他們叫我『賴尿蝦』!」無辜被同學冠上這不雅稱號,年紀小小的李凱婷坦言「很不開心」。

家人對她頻頻如廁的習慣也覺得奇怪,母親多次帶她求醫,中藥西藥針炙都試過了,但廁所還是照去如儀。直至九六年,李凱婷的母親帶她行山鍛鍊身體,她在中途不支暈倒,被送進醫院接受檢查。這時,她才知道是因為腦癌影響了腦下垂體的賀爾蒙分泌,令她的排尿量比常人高──即患上尿崩症。

患病初期,李凱婷出外也限制多多:袋裡一定要帶備七百毫升的水,外出不可以超過兩小時,活動範圍也不離自己居住的粉嶺區。「逛街時經常要四處找廁所,這甚至漸漸成為習慣。」現時李凱婷使用口服藥物,已將排尿量控制至常人水平。

弄濕褲子 好不尷尬

香港尿崩症病人互助社臨時主席陳張桂芳是另一位尿崩症患者,十年前的腦部手術雖然成功,卻令她患上尿崩症。雖然有藥物減少尿頻的情況,但陳太的生活仍然受到影響。「一方面要照顧兒子,又要提醒自己依時服藥,有時真的兼顧不來。」

就在手術兩三年後,陳太因為一時忘記吃藥,卻又四處找不到廁所,不禁在回家途中弄濕褲子,使她十分尷尬。

還有一次,陳太急需使用公共廁所,但廁所擠滿人。陳太不能再忍,只好請求別人相讓,然而對方卻冷淡回應「在這婼候的人都是急需的,為何要讓你?」

對於別人未能體諒尿崩症病人這份「難言之忍」,陳太只有表示無奈。

減攝水活動 免坐長途車

之前陳太使用的鼻吸式藥物不能在室溫下放置太久,為防藥力消失,陳太要限制自己外出的時間在五小時內。

兩年前陳太改用口服藥物後,雖然日常生活已回復正常,但仍需要時時刻刻警惕自己依時服藥,又會盡量減少一些攝取水分的活動,例如上茶樓品茗,無形中失去一些生活樂趣。

 

活潑好動的陳太曾經坐長途巴士到廣州旅行。雖然事前已經做足準備:服藥,去過廁所,在巴士上滴水不沾,但長達五小時的車程上,陳太實在急得忍不來,只好要求司機中途停車,請其他乘客移到巴士前部,背向陳太,她則在後方用膠袋如廁。

「當時很尷尬,不知道別人會以甚麼眼光看自己,但是又無可奈何。」

手術後遺 患上尿崩

威爾斯親王醫院糖尿及內分泌科中心醫務主管周振中醫生指出,尿崩症的成因是控制身體回吸水分的抗利尿激素分泌不足,或腎臟對它沒有反應,令病人要不斷去廁所排出水分,並要大量喝水以補充失去的水分。尿崩症的病狀包括經常口渴和如廁頻密。

周振中指出,該院每年約有十至二十個新症,無分年齡男女,大部分病人都是因為腦部手術後遺症使腦下垂體受損而染病。

補充激素 控制病情

目前尚未有藥物可以根治尿崩症,病人只可靠補充激素藥物將尿量降低至正常的水平。百分之百的中樞性尿崩症病人用藥後尿量可回復正常,約五至六成腎性病人服藥後情況有所改善。

但有病人在用藥後仍改不了大量喝水的習慣,結果在排尿減少的情況下,大量水分積存身體,令病人水中毒(血濃度、鈉濃度降低)。導致病人神智不清,甚至昏迷。周振中表示每年會有一至兩位病人因水中毒而入院。

同路人 相扶持

因為親身經歷尿崩症病人不為人知的痛苦,加上愈來愈多人證實患上此症,陳太一年前與其他病友成立了「香港尿崩症病人互助社」,至今約有八十名成員。

陳太解釋:「不少病人對自己要一生服用藥物感到困擾,又往往找不到傾訴對象,令情緒低落。」陳太希望互助社可以讓病人互相分享和鼓勵。互助社會舉辦尿崩症講座,以增加公眾和病人對尿崩症的認識﹔並希望為病人提供康樂活動,令尿崩症病人的生活更為豐富。■

記者  鄭佩恩 編輯  胡美萍 

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喜歡到外遊的陳太因尿崩症而減少乘坐長程旅遊車旅行。 (相片由陳張桂芳提供)

周振中估計現時全港約有五至六百人患上尿崩症。(鄭佩恩攝)