智障院舍服務受限 家長壓力「爆煲」

伍太(左)一家的主要開支在飲食,一個月約需一萬來元。耀耀(右)早前年滿十八歲,拿到個人綜緩後,減輕了家裏經濟負擔,省吃儉用的話,收支勉強平衡。(受訪者提供)

「你碰它幹甚麼?」「甚麼時候了!不去街了!要煮飯了!」伍太對訪問期間的小插曲無奈一笑,兒子耀耀的叫嚷聲依然斷斷續續。十九歲的耀耀是智障人士,這樣的場面近日在家中每天上演。

根據人口普查統計,本港有至少七萬名智障人士,當中不少會使用由政府提供的日間訓練和社區支援服務,或入住院舍。然而在嚴峻的疫情下,不少公營及社區服務機構均停止開放,或只維持有限度服務;哪怕仍維持運作的院舍,出於安全考慮亦謝絕探訪。家長陷入與子女長時間分開,或擔起照顧重擔的兩難局面。

記者| 李承璋  編輯|黃美嫻

十九歲的耀耀智力只有約一歲多,以往星期一至四都留宿於特殊學校。自一月中以來,學校先是停課,要求所有留宿的學生回家,後來為減輕家長壓力,每星期有一天允許少量學生回校,但像週末的社區陪護——有人上門數小時幫忙照顧兒子的服務均一一暫停。伍太突然需要全天候照顧兒子,坦言:

「沒人幫只能『死頂』。」

一家四口靠丈夫做夜更保安的收入支撐,伍太亦會在社福機構兼職一至兩小時幫補家計,全家收入不足以聘請外傭。雖然十二歲的弟弟亦會幫忙照顧哥哥,有時會處理他小便失禁、煮飯等家務,但伍太日夜看顧兩兒,精疲力竭。最近她胃炎復發,即使胃痛至無法起床,想起沒有人煮飯給兩個兒子,只能勉強撐著起來。伍太只希望自己生病時,能有人幫忙照顧一兩個小時。

不能外出 半夜搗亂困擾全家

智障人士較難理解衛生概念,雙手經常到處碰,加上會因不適而脫掉口罩,所以外出時受感染的風險高,照顧者很多時候寧願讓智障人士長留家中。不過,伍太還是日復日帶耀耀去公園,因為他必須透過外出活動消耗精力,最喜歡定睛看著來往的車輛。

若多餘的精力無處釋放,一家人當晚便睡不了覺。耀耀會在凌晨三點起床,拿著裝滿衣夾的筲箕抖動,沙沙作響,待全部衣夾掉到地上後,他便會開始叫嚷。伍太要起床拾起衣夾,然後耀耀重覆玩這遊戲,直至清晨六點才疲累入睡。雖然耀耀睡在客廳的沙發,但弟弟在房中亦難免受影響,嚷說:「很煩啊!」伍太對此已習以為常。

然而,伍太在疫情下要帶耀耀外出同樣困難。為了不讓他扯掉口罩,伍太拼命拉緊兒子的手,上車亦要用消毒酒精把扶手抹乾淨。伍太神經繃緊得只消坐一程車的時間,在陰涼的天氣下都會汗流浹背。這麼緊張無非怕耀耀一旦病了,又不懂得表達,會延誤就醫。特殊學校復課無期,持續單打獨鬥讓她苦不堪言。

伍太(右)說耀耀(左)在學校比較乖,因為學校較嚴格,但在家中會多一點要求,通常是想外出。(受訪者提供)

無法戴口罩 留在家中「困獸鬥」

智障人士的狀況各異,有照顧者避免感染風險只能把他們留在家中。26歲的明讓屬於輕度和中度智障之間,但無法說話,並需以輪椅代步。由於他無法控制肌肉,時有流口水的情況,根本無法配戴口罩。

母親葉太形容現在是「困獸鬥」,雖然懂事的明讓看到街上沒有人,明白現在情況特殊,但依然難以壓抑無法外出的不悅,經常發脾氣。一旦情緒來襲,他會在輪椅上掙扎,左搖右晃,手又到處揮動,隨時可打掉旁人的眼鏡,甚至哭喊至嘴唇發黑,葉太總是擔心他會弄得抽筋繼而休克,無奈道:

「我們真的無抑鬱都變抑鬱。」

過往明讓星期一至五會到地區支援中心,約下午四時回家。在中心,有物理治療師輔助拉筋、運動,更重要的是可以與朋友交流、玩遊戲。每逢假期時,葉太會帶他逛街、飲茶,下午回家後再在步行架上運動,他亦會乖乖配合。

明讓沒法戴口罩,即使中心已慢慢恢復服務,他也無法回去。數月來面對家中的四面牆,不能見中心的朋友和治療師,明讓少了社交機會,情緒時有波動。他向來喜歡與人交流,現只能對著爸媽。他有時鬧著要打電話給身在外地的哥哥,然而礙於時差不一定能如願,葉太唯有盡量安撫他。

葉太最希望疫情盡快過去,明讓能回到中心見朋友,而自己亦能有數小時私人時間,可以去飲茶、做運動。

怕在院舍受感染 接回家中照顧

另一位母親阿雪毅然辭去全職工作,把兒子章章從學校宿舍接回家照顧。十五歲的章章有中度至嚴重智障,平日住在宿舍,只有星期五和週末回家。阿雪本來任職秘書,逢星期五跟上司申請提早下班,方便回家照顧章章。疫情來得突然,宿舍不讓家長親身接觸學生,阿雪不想和兒子分開太久,也怕院舍會有感染風險,於是把他接回家。

阿雪指,章章所住的宿舍不會提供口罩,而且一個老師需照顧十數個學生,難以避免患有智障的小孩互相接觸和碰撞。疫症下她擔心兒子不懂與他人保持社交距離,宿舍的感染風險較高。

辭職照顧兒子 經濟壓力日增

章章搬回家後,幸好能與弟弟和睦共融。弟弟網上上課時,阿雪會把他們隔開在不同房間,章章亦會乖乖留在房內,不騷擾弟弟。但是章章只能玩玩具車、看卡通片,對喜歡交通工具的他,現時與以往的生活相差太遠。他有時難掩煩燥情緒,會有咬手指的行為。疫情下出外有染疫機會,也怕他在街上不願回家,所以阿雪不會獨自帶他外出。疫情前有幾次,章章在外面坐在地上不願走,阿雪不知如何是好,所以通常和丈夫一起才帶他出去。

章章(右)喜歡交通工具,外出令他很快樂,因為可以坐車。疫情爆發前,阿雪和丈夫(中)不時會帶弟弟(左)和章章外出。(受訪者提供)

阿雪表示,即使不住宿舍,仍需按月交一千多元的學費。現時家中只有月入兩萬多元的丈夫作經濟支柱,養活一家五口和外傭,她不工作家庭收入比以往少一半,只能慢慢消耗積蓄。阿雪希望政府提供協助,包括抗疫物資及現金補貼,「起碼我們沒有那麼吃力。」

阿雪(左)坦言壓力大時會很生氣,但兒子(右)也懂得哄她開心,例如用頭碰她的額頭。(受訪者提供)

父母心力交瘁 盼設免審查資助

嚴重弱智人士家長協會主席黎沛薇指,最近接觸到的照顧者壓力極大。嚴重智障人士除了認知能力差,身體機能一般也比較差,部分甚至是嚴重傷殘。他們生活不能自理,需二十四小時照料。以往他們會上學或到日間中心暫託,社會福利署的服務也涵蓋上門家居照顧和訓練等,能讓照顧者休息一下。

黎表示,疫情下各服務單位有不同的調整,一般僅維持有限度的家居照顧服務,譬如提供陪診護理或藥物管理服務,但如上門洗澡牽涉較緊密的接觸,則需要照顧者個別與服務單位洽談。原有的服務受疫情影響,增加照顧者身心壓力。

黎沛薇(中)指,有家長從農曆年至今都沒有見過兒子,後期才可以視像通話,「要麼分開很久,要麼自行承擔照顧者的壓力。」(受訪者提供)

智障人士依賴學校、中心每天規律的訓練,在家缺乏老師監管,容易疏懶。此外,他們專注力較低,專業治療往往要依賴治療師進行,沒有治療師協助,家人只能幫他們做簡單訓練,缺乏治療和訓練可能會導致身體機能退步。有些患者尤其喜歡外出,長期留家亦會令他們脾氣變差,或引致能力倒退和情緒問題。

談及支援,黎表示協會暫時得到社署針對抗疫的援助主要是防疫物品,協會已派發給有需要的照顧者和智障人士。同樣身為照顧者,她一方面希望學校、中心多開放,以分擔壓力,但另一方面智障人士防疫意識不強,身體亦比較弱,所以也怕他們感染。她理解現況不容許全面重啟中心、學校,但希望政府體恤疫情下照顧者的壓力,能考慮為家長提供沒有經濟審查的津貼。關愛基金現時有針對低收入照顧者的津貼,但門檻很高,她盼在疫情下可以免卻經濟審查,讓有需要的照顧者可以請人照顧孩子幾小時,減輕壓力。